Hvorfor fylder neurodivergens så meget i psykiatrien, når det ikke er en sygdom?

Forestil dig et sted, hvor hver tanke, hver bevægelse, ja selv den mindste lyd, du laver, er under opsyn – et liv, hvor du ikke kan være dig selv, men må bøje dig for en usynlig hånd, der kræver, at alt følger én fast rytme, én snæver takt uden plads til noget, der stikker ud.

I sin bog Asylums kalder den amerikanske sociolog Erving Goffman sådanne steder »totalinstitutioner«: tænk på gamle sindssygehospitaler, hvor en altomfattende kontrol tvinger folk ind i en stram ramme, og frihed kvæles under et net af regler.

Det er som at leve i en maskine, der ruller alt fladt – ingen tolerance for det, der ikke passer ind i den ene tilladte form; »mortifikation af selvet,« som Goffman kalder det: en langsom kvælning af din personlighed, hvor du presses til at lægge det, der gør dig til dig, væk for at passe ind. 

I hans senere værk, Stigma, går han videre: Samfundet sætter et mærkat på dem, der ikke følger normen – en »spoleret identitet,« et udtryk han bruger, fordi afvigelse fra normen i samfundets øjne forringer den sociale accept, en person ellers ville have fået, så de gøres til en fremmed i deres egne omgivelser.

Det er en skam, der sniger sig ind, en følelse af, at du er forkert, bare fordi du ikke passer i kassen – og den tvinger dig til at maskere det, der gør dig anderledes, for at slippe for blikke, hvisken og den tavse dom fra dem omkring dig. 

Magten til at beslutte, hvad der er “normalt,” ligger hos dem, der gennem årtier har bygget disse rammer – en usynlig domstol, der afgør uden at lytte. Men Goffman efterlader os med en gnist af håb: Små handlinger kan sprænge sprækker i denne mur – en mulighed for at bryde fri fra det skjulte fængsel, han beskriver. Selvom han døde, før begrebet neurodivergens blev opfundet, taler hans idéer ind i vores verden, hvor snævre rammer ofte styrer, hvordan vi møder dem, der tænker anderledes.  

At være et neurodivergent menneske – fx med en adhd- og/eller autismediagnose – kan i nutidens samfund opleves som at være indespærret i en Goffmansk totalinstitution, hvor mortifikation af selvet tvinger én til konstant at undertrykke sin natur, og en »spoleret identitet« skaber en vedvarende skam over at tænke anderledes; undersøgelser viser, at 80 procent af autister og næsten 70 procent af voksne med adhd – selv medicinerede – står uden job, hvilket afspejler nogle af de barrierer, neurodivergente møder i et samfund, der ofte ser det, der er anderledes, som noget, der skal korrigeres.

Det biomedicinske paradigmes stærke greb om vores virkelighedsforståelse gør det svært at tænke ud over diagnoser og institutionelle rammer

Det lyder måske voldsomt, men hvad der er hverdagsagtigt for neurotypiske – mennesker med gængse hjerner, der nemt tilpasser sig samfundets normer – kan være dybt angstprovokerende, udmattende og direkte indespærrende for neurodivergente. 

I debatbogen Det neurodivergente menneske vil psykiater og forfatter Pernille Darling gøre op med en verden, hvor forskellighed ses som noget forkert – en verden, Goffman ville genkende som snæver og kontrollerende. Hun spørger: Hvorfor fylder neurodivergens så meget i psykiatrien, når det ikke er en sygdom?  

Med 16 års erfaring i børne- og ungdomspsykiatrien har hun set mistrivsel brede sig blandt neurodivergente – både unge og voksne – hvis hjerner ikke passer ind i et samfund, der ofte prioriterer neurotypiske normer som evnen til at håndtere spontane sociale interaktioner som smalltalk på en arbejdsplads eller følge en fastlagt undervisningsplan uden afvigelser, og hvor et snævert normalitetsbegreb gør variation til en kamp, der fører til skam og udmattelse.  

Darling udfordrer sygeliggørelsen, der i dag følger diagnoserne: Neurodivergens er ikke en defekt, men en naturlig del af mangfoldigheden – som forskellen mellem en stormfuld havoverflade og en stille lagune – og diagnoser, som hun ser som værdifulde redskaber til forståelse, bliver ofte misbrugt til at sygeliggøre neurodivergente og tvinge dem ind i en patientrolle, når det i virkeligheden er konteksten, der skaber problemet.  

»Det bliver en funktionsnedsættelse, når samfundets rammer ikke rummer dem, og de bruger al deres energi på at passe ind,« påpeger Darling under vores telefonsamtale.

For at forklare, hvordan neurodivergens er naturlig variation frem for sygdom, bruger Darling et billedsprog med “lodrette” og “vandrette” hjerner, hvor vi alle befinder os et sted på et spektrum – de lodrette dykker dybt ned i smalle områder, bliver eksperter og skaber ny viden gennem en intens koncentration og præcision, som ofte ses hos personer med autisme, mens de vandrette breder sig ud, søger det ukendte og har svært ved at holde sig i ro med en rastløs nysgerrighed, som hos personer med adhd, og hvor nogle naturligt læner mere mod det ene eller det andet, hvilket, ifølge Darling, understreger, at vi alle deler disse træk i forskellig grad.  

Det betyder, at disse hjerner rummer styrker, vi ofte overser, som når en dreng med adhd bruger sin hurtige, associative tænkning til at foreslå en kreativ løsning under en gruppeopgave i naturfag ved at tænke uden for de givne rammer, eller en pige med autisme opdager et skjult mønster i en historietekst og dermed kaster nyt lys over fortællingens temaer gennem sin analytiske præcision. Evner, der kan komme fællesskabet til gode. 

Men når skolen forventer ensartet opmærksomhed i lange lektioner, som en 45-minutters danskundervisning uden pauser, kan drengens tankegang blive til rastløshed, der får læreren til at sende ham ud af klassen for at “forstyrre”, og pigens præcision kan føre til, at hun trækker sig fra gruppearbejdet.

Darling påpeger, at omgivelserne ofte afgør, om forskellighed bliver til mistrivsel - og her er hendes ståsted klart: Diagnoser er ikke objektive sandheder, som psykiatrien ofte fremstiller dem. De er påvirket af samfundets normer, og når de bruges til sygeliggørelse af neurodivergens, skaber de mere skade end gavn og kan føre til skam og udstødelse. I stedet insisterer hun på, at diagnoser bør bruges som redskaber – en bro til forståelse, der kan hjælpe os med at møde neurodivergente med anerkendelse frem for fordømmelse.  

»Vi er ikke syge, vi er bare anderledes.«  

»Diagnoser er som briller – de gør verden skarpere og giver selvforståelse. Uden dem føler man sig forkert, men de er også et sprog, der hjælper både os fagfolk og den enkelte med at finde vej til trivsel,« forklarer Darling, der understreger, at det er en forsimpling, men alligevel en god måde at sætte det op. 

For i et samfund, der ofte fungerer som en ”totalinstitution”, har neurodivergente brug for diagnoser for at få adgang til de nødvendige hensyn, de ellers nægtes; Man er afhængig af et system, der kræver en etiket for at anerkende forskellighed. I psykiatrien deles diagnoser groft i to: udviklingsforstyrrelser som autisme og adhd, og psykiske sygdomme som depression og angst, hvor grænserne er flydende.

Autisme og adhd adskiller sig ved at være vævet ind i personlighedens stof, hvilket iunderstreger Darlings opfordring til at se neurodivergens som en naturlig variation frem for en tilstand, der skal kureres.  

I 1990’erne opstod neurodiversitetsbevægelsen som et oprør mod den medicinske model, der stemplede alt uden for normen som unormalt, men historien går længere tilbage og afslører en dybt rodfæstet tendens til at se variation som fejl, der skal korrigeres.

I det 19. århundrede blev afvigende adfærd som “hysteri” eller venstrehåndethed betragtet som defekter, der skulle rettes op – kvinder blev indlagt, og børn blev tvunget til at skrive med højre hånd, fordi normalitet blev anset for en moralsk og medicinsk pligt; en standard, der udsprang af et samfund, hvor ensartethed blev idealiseret for at sikre social orden og produktivitet – og senere definerede psykiatrien autisme i 1940’erne og adhd i 1960’erne med fokus på at “behandle” afvigelsen. Samfundet prioriterede neurotypiske evner som social tilpasning og lineær tænkning, mens alt andet blev stemplet som sygt.  

En tilgang, der i videnskabshistorisk lys afspejler det biomedicinske paradigmes sejrsgang, som begyndte at dominere psykiatrien i det 20. århundrede og reducerede kompleksiteten i menneskelig variation til biologiske afvigelser, der kunne behandles; en udvikling, der ignorerede de sociale og kulturelle faktorer, der spiller en afgørende rolle i, hvordan forskellighed opleves og forstås, og som Darling kritiserer for dens ønske om at kontrollere og ensrette, idet den har gjort diagnoser til stempler, der ikke kun beskriver, men også dikterer, hvad der anses for normalt, på bekostning af neurodivergentes selvforståelse.  

Normer er ikke naturens love, men rammer, vi selv har sat

Senere ændrede neurodiversitetsbevægelsen spillet, da autistiske stemmer som Judy Singer og Jim Sinclair nægtede at lade sig reducere til patienter – Singer, en australsk sociolog, introducerede begrebet “neurodiversitet” i 1998 og hævdede, at neurologiske forskelle er en del af menneskehedens spektrum, og Sinclair, en amerikansk forfatter, skrev i 1993 essayet Don’t Mourn for Us, der havde en klar pointe:  

»Vi er ikke syge,« lød budskabet, »vi er bare anderledes.«  

Normer er ikke naturens love, men rammer, vi selv har sat – en aftalt tryghed, der både kan bære og begrænse, men som i dag skaber udfordringer for neurodivergente, hvor mistrivsel hvisker som en kanariefugl i kulminen; en varsel om ensrettede strukturer, der ikke rummer forskellighed, og som presser mange til at leve i skyggen af en diskurs, vi alle bidrager til.  

Disse normalitetsdogmer har dybe rødder i industrialiseringen, hvor samfundet begyndte at forme individer gennem standardiserede uddannelsesmetoder, der krævede lydighed og punktlighed for at passe ind i fabrikkernes rytme. En æra, der gjorde konformitet til et ideal for at sikre effektivitet og social stabilitet, som Michel Foucault analyserer i Galskabens historie og Overvågning og straf.  

Han beskriver normalitet som en konstruktion skabt af institutioner som medicinske systemer - fx hospitaler og psykiatrisk - uddannelsessystemet og retsvæsenet, der har disciplineret sind og kroppe gennem århundreder; fra 1600-tallets tidlige asyler i Europa, hvor afvigende adfærd blev adskilt fra samfundet som en trussel mod den rationelle orden, til oplysningstidens medicinske klassifikationer, der definerede “normalitet” som en videnskabelig standard, fx gennem tidlige diagnoser som “melankoli”, der blev brugt til at indlægge folk på asyler under påskud af at beskytte samfundet.  

I 1800-tallet blev børn i skolerne udsat for strenge regler, som fx forbud mod at tale på modersmålet i kolonitidens internater, hvor oprindelige folk blev tvunget til at tilpasse sig europæiske normer; en praksis, der afspejlede tidens ideal om ensartethed og kontrol – en kultur, der fortsatte ind i det 20. århundrede, hvor psykiatrien begyndte at behandle neurologiske forskelle som noget, der skulle kureres.

Denne arv lever videre i nutidens samfundsstrukturer, hvor vi, selvom vi anser os selv for at omfavne neurodivergens, stadig lader kontrollen og ønsket om ensartethed stå i vejen for kognitive variationer, fx når måden, man kan passe sin skole eller sit job på, er så fastlagt, at den udelukker dem, der tænker anderledes.

»Mit håb er et samfund, hvor neurodivergente kan trives uden at kæmpe mod rammerne,« fortæller Darling om sin vision for en fremtid, hvor forskellighed får plads, og det kræver, at vi lytter til neurodivergentes erfaringer og ændrer de rammer, der skaber mistrivsel – et ansvar, der ikke kun ligger hos psykiatrien, men i lige så høj grad hos lærere i skoler, kolleger på arbejdspladser og alle os andre, de møder på supercykelstien, så vi i mødet med neurodivergente kan reflektere over, om den måde, vi behandler dem på – fx gennem vores forventninger, tilgange eller antagelser – bygger på fordomme eller på reelle oplevelser, set fra deres eget perspektiv.

Det biomedicinske paradigmes stærke greb om vores virkelighedsforståelse gør det svært at tænke ud over diagnoser og institutionelle rammer, som har domineret psykiatrien, og vores kollektive opfattelse, i årtier - ja, måske århundreder; Men hvem ved egentlig, hvad der ville ske, hvis de ensrettede normer, som Goffman præsenterede i Asylums og Stigma, en dag begynder at smuldre, fordi samfundet lærer at værdsætte neurodivergentes forskellige perspektiver frem for at prioritere neurotypisk tænkning? 

Måske kunne rummelige rammer, der giver plads til alle på det lod- vandrette spektrum, tage over, så mangfoldighed får mulighed for at blomstre som fællesskabets levende kerne, hvor hver hjerne får plads til at folde sig ud i et rum, der næres af nysgerrighed og selvrefleksion.

Hvor vi tager os tid til at spørge os selv, om vores holdninger bygger på fordomme eller fakta, og skaber en mosaik af forskellighed, der anerkender alle former for kognitiv variation som ligeværdige i deres værdi; man har vel lov at håbe.